全身性強皮症(SSC)

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全身性強皮症=びまん皮膚硬化型全身性強皮症
皮膚硬化が進行するとともに、レイノー症状が現れる。
皮膚硬化は手指や前腕だけでなく、体の中心方向へと拡大し、胸や腹にまで及ぶことがある。
肺線維症、腎病変、消化管病変、心臓病変などの内臓病変を合併しやすい。
ということで、
・指の変化
・肺の変化=運動時の呼吸の上がり具合
・腎臓の変化=尿の変化
・消化管・心臓の変化=胸の痛み
に気を付けて、なにかあったら病院に行けばいい
という状況。
厚生(労働)省による強皮症の診断基準では
1. 皮膚症状 なし
2. 四肢症状 なし
3. 関節症状 あり
4. 胸部症状 なし
5. 消化器症状 あり
上記のうち3症状以上のため、確定診断は得られず、
難病としての認定は受けられない。
もう少し悪くなったら、特定疾患に認定してもらえて
医療費が1割安くなる?ということらしいです。
そもそも、悪くなるまでは、
症状が一部あっても、放置とは、、、医療制度に疑問しか感じません。
ひどくなる前に治すのが、本来の治療かと。
逆に言えば、
症状が酷くないので、自分で治せると思っていますが、
症例が少なく、日本でも数百名程度で、男性だともっと限られる感じなので、
今出ている症状からどうすればよいのか模索中です。

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